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58彩票2023-01-31 16:05

7款罕见病药已进医保,患儿家长:我们能畅想未来了!******

  “太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元,被纳入医保,到更多的罕见病药物大幅降价,越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

  在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,被纳入医保。

  7款罕见病药物进医保 

  早在2021年9月30日,珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型,他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗,活不过半岁。珺宝确诊时,治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言,妈妈选择了口服的利司扑兰,但当时6.38万元/瓶的价格,也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样?能坚持治疗吗?”珺宝妈妈说,每个SMA患儿的家庭,都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说,“我们家里还有房,绝对不会放弃。”

  2021年12月,听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时,珺宝妈妈也为之振奋,并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶,让业内猜测,或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

  “SMA是一个需要终身治疗的疾病,其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织,我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻,也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高,将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

  1月18日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,虽然具体的谈判价格还未公布,但从央视播出的谈判现场视频来看,该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶,“太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,得知这一消息后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中告诉新京报记者,她算了一笔账,按珺宝目前20斤的体重计算,26天用一瓶,即便体重有一些增长,一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同,治疗费用会有差别。但与之前的药价相比,如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

  让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动,应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

  “当时为了诺西那生钠进医保,真的是拼了,现在提起来依然很激动。”时隔一年多,再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻,SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动,声音哽咽。

  从70万元降价至3.3万元,2021年的那场灵魂砍价依然历历在目,国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”,让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中,7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日,2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可,在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日,已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

  新京报记者统计发现,2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为:利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液,伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中,拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),该病是一种罕见遗传病,主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿,75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测,其中,喉部发生水肿时进展迅速,若抢救不及时,平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计,我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物,可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶,降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗,从而降低水肿发作频次,保障患者回归正常生活,中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示,“拉那利尤单抗被纳入医保目录后,中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标,对此我们非常期待。”

  高值罕见病药进医保,患者用药比例上升

  据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示,以《第一批罕见病目录》为统计口径,截至10月,按照赠药后患者用药负担为基准,共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市,这些药也被称为高值罕见病药。其中,渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α,在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

  从1996年诺西那生钠在美国上市,小可妈妈便开始关注这个药,一家人对于诺西那生钠的渴望,如同所有SMA患儿及其家庭一样,是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁,就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年,19岁的小可终于用上了诺西那生钠,不过很多损伤已经造成,用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到,孩子已经能用上点劲儿配合康复了,这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力,只要康复不断,坚持用药,相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说,每一针诺西那生钠,在医保报销后的自费部分约9000余元/针,虽然比以前便宜了很多,但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始,小可便每年只需要注射三针,一年不到三万元,终身注射。

  据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示,共有908名患者在使用诺西那生钠,其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用,占比约76.4%。彼时,尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰,仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示,两类药物用药人数不同,可能与诺西那生钠进入医保有关,医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

  部分罕见病药物入院难问题依然存在

  SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一,该目录已纳入121种罕见病。数据显示,121种罕见病中,86种病全球有药,77种罕见病在国内有药,另有9种罕见病处于“境外有药,境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后,已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批,其中的58种药被纳入国家医保目录,覆盖28种罕见病。

  2019年以来,有22种罕见病药通过国家医保谈判进入,包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物,部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液,在获批当年便纳入医保。仅2021年一年,就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录,价格平均降幅达65%,给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

  与SMA患者不同的是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利,但却只是个案,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。

  对于高值罕见病药物而言,经国谈被纳入国家医保目录,只是药物可及道路上的重要一步,患者最终能否顺利用上药,依然面临很多环节,在实际执行过程中,高值罕见病药进院难的问题,又横亘在了患者面前。

  “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉,非常兴奋,群里都炸锅了,但没想到为了用上这款药,后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说,病友会登记在册的全国患者近600人,除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外,目前仅有约200人用上了瑞普佳,很多患者在地方面临瑞普佳入院难,无药可用的局面。作为高值罕见病药,并不是所有医院都愿意引进瑞普佳,“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

  如何保证国谈罕见病药顺利入院?

  “在最后环节,往往是我们患者不动,其他环节就不动,即便是在一些政策比较好的省市,也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说,目前除了部分省份,如广东、安徽、江苏等政策较好,患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外,还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

  在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上,就有罕见病药企业代表坦言,“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购,还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步,要进入医院,还需要有医生提单、开药事会,通过后才能采购。

  为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”,2018年以来,国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件,推动国谈药品落地,包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求,医保部门对实行单独支付的谈判药品,不纳入定点医疗机构总额范围;对实行DRG等支付方式改革的病种,要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列,不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围,不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中,不少医院、科室依然顾虑重重,“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

  不过,国家医保局明确表示,谈判药品落地进展事关患者受益程度,将形成推动谈判药品落地的合力,积极采取措施加以推进;并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制,让暂时进不去医院的谈判药品先进药店;加强对各地的监测评估和督促指导,强力推进谈判药品落地。

  “我们是幸运的,能有药物进入医保目录,也有一份责任感,希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言,如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通,就很难再有企业愿意降价进医保,希望相关部门能联手,提高医院对罕见病的认识,持续推动国谈罕见病药入院,真正实现药物可及。

  新京报记者 王卡拉

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货架空置、购物卡消费受限,家乐福出了啥问题?******

  【商业风云录】货架空置、购物卡消费受限,家乐福出了啥问题?

  中新网1月10日电(中新财经记者 谢艺观)“去超市购物,发现很多商品都不能使用购物卡结算了。”近日,多地居民反映,家乐福购物卡消费受限,部分货架出现空置现象。家乐福方面9日回应中新财经记者,公司正通过积极协调,多举措优化商品供应链效率,给消费者更丰富的商品选择。

  作为曾经的零售界“黄埔军校”,家乐福最近怎么了?

  部分门店购物卡使用受限 有消费者存数千元

  “怕过两天(超市)就关门了,赶紧过来使用购物卡。”

  9日,一位消费者在北京海淀区的某家乐福超市见到记者时说,因为着急要花掉购物卡余额,他要尽量选择可使用购物卡结账的商品,一圈逛下来,购物车里才积累了一百多元的商品。

图为某酸奶饮品因可使用购物卡结账所剩无几。 中新财经记者 谢艺观 摄

  和这位消费者一样,当天,不少顾客都在超市货架中穿梭,寻找能使用购物卡的商品,一旦发现,就把商品放进购物车里……

  记者注意到,虽然该超市只有少数货架出现空置或货量紧张的情况,但很多商品都贴上了写有“购物卡系统升级中,暂不支持购物卡结算,其他结算方式正常购买”的标签,这让不少消费者苦恼。

  “我这(购物)卡里还有6000多块钱,该咋花出去?”一位消费者无奈感慨。

在该家乐福超市里,很多商品都贴上了不支持购物卡结算的标签。 中新财经记者 谢艺观 摄

  而当记者询问该超市工作人员时,得到的回复是“从5日开始就已经出现这种情况,北京其他家乐福超市也是这样,不知道什么时候能够恢复。

  如果不能把卡内余额花完,能不能把购物卡退了?

  记者就此咨询家乐福购物卡服务人员,对方表示,“现在不能退卡,如果超市关门估计可以退。”

图为家乐福超市结账区,不少人在排队。中新财经记者 谢艺观 摄

  不只是北京,据媒体报道,近日,沈阳、昆明、无锡等地家乐福门店也出现购物卡消费受限现象,比如规定订单满100元可用购物卡结算15元。有些地区门店货品也空了很多,商品还出现涨价情况。面对这些现象,多地相关部门也开始介入调查或约谈家乐福相关负责人。

  家乐福回应

  对于部分门店货架空置,家乐福方面9日回应中新财经记者,公司正通过积极协调,多举措优化商品供应链效率,给消费者更丰富的商品选择。

  对于“关门”传言,家乐福方面也回应称,公司会持续深耕中国市场。请广大消费者不信谣、不传谣,理性消费。

  另外,北京家乐福相关负责人也向媒体表示,不会退出北京市场。此前,昆明、沈阳、无锡等地家乐福均表态称,不会退出当地市场。

在家乐福超市,有顾客在寻找能使用购物卡的商品。 中新财经记者 谢艺观 摄

  家乐福的回应虽给人们服下一颗“定心丸”,但近年来家乐福门店数量减少,却是不争的事实。

  2019年,苏宁以48亿元收购了家乐福中国80%股份。苏宁易购财报显示,2022年前三季度,家乐福无新开门店,门店数量从2021年底的205家减少到9月末的151家,闭店数量达到54家。2021年,家乐福也仅新开3家门店,却关闭了26家门店。

  苏宁易购在2022年三季报中也提到,当前公司仍处于净利润亏损状态,其中非常重要的影响因素是家乐福业务受到多重因素影响,带来规模下降较快,较高的固定租金成本难以分摊。公司在三季度已全面开展家乐福业务调整,包括关闭部分区域门店,聚焦优势城市经营,提升规模效益。

  业务不佳、频繁关店的同时,外界亦怀疑家乐福供应链出现问题。

  据北京商报报道,2022年以来,家乐福被供应商追收货款的事件频繁被曝光。此前,西南地区供应商透露,2022年下半年起,家乐福超市频繁拖欠货款。据悉,在这位供应商暂时中止与家乐福合作时,家乐福欠该供应商的未结货款金额约240多万元。

  曾经的零售界“黄埔军校”为何遭遇窘境?

  如今身陷窘境的家乐福,当年可谓无限风光。

  2006年,家乐福中国门店数就已突破100家,成外资零售超市中门店数量最多的一家。其以“合资”形式将“大卖场”业态引入中国,实现农超对接等模式,也让家乐福成为行业的标杆,还曾被誉为零售界的“黄埔军校”。

  但在激烈的商业竞争中,家乐福渐渐失去强势地位。2009年,家乐福在国内市场的销售额被大润发超过;2010年,家乐福在华门店数被沃尔玛反超。2012年至2017年,家乐福中国大陆地区的销售额从55.83亿欧元下降至46.19亿欧元,降幅17.27%。

  2018年,家乐福中国账面净资产为负。对此家乐福中国解释为,近年来线下零售业态受到互联网的冲击,虽然积极应对,但仍带来了阶段性的经营亏损。

资料图:市民在武汉市汉阳区家乐福超市购物。王方 摄

  若放眼整个行业,家乐福的境遇并非个例。近年来,麦德龙中国、乐购等主打大卖场的连锁超市接连“卖身”。与此同时,各地大卖场也屡屡传出关店消息。

  “受社区团购冲击,超市业态到了生死存亡的至暗时刻。”步步高董事长王填2021年4月份在某行业会议上的一番话,让人担忧起超市的未来。

  在零售专家胡春才看来,随着国民人均收入和生活水平的提高,消费需求出现新的变化,线下超市也需要变革,从原来的“卖商品”到现在的“卖生活”,给中国人提供新的生活解决方案。

  据苏宁易购透露,在对家乐福进行业务调整时,会加大家乐福门店的电器3C业务融入,借助大卖场人流优势,提升盈利较强家电业务收入,分摊固定成本;此外,家乐福自身也加快商品结构调整,本地电商与社群电商运营,加快适应市场变化,实现规模环比改善。

  现在家乐福这个老牌零售巨头正努力做出改变。面对“购物卡使用受限”风波,家乐福的消费者们也希望,超市能尽快恢复正常。(完)

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